Mathias Duck had lepra en werkt nu bij Leprazending
Geplaatst op 19-01-2023 in Nieuws.
In januari 2023 was Mathias Duck op bezoek bij Leprazending in Apeldoorn en ontmoette een aantal donateurs. Mathias vertelde over zijn werk als ‘global advocacy manager’ voor Leprazending Internationaal. Hij pleit voor de rechten van leprapatiënten, zodat zij gehoord en gezien worden en niet door hun samenleving uitgestoten worden.
Als predikant in een ziekenhuis voor leprapatiënten in Paraguay dacht Mathias dat hij alles wist van de ziekte lepra. Wat de symptomen zijn, wat de behandeling inhoudt, dat het te genezen is. Maar toen ontdekte hij bij zichzelf een eerste teken: zijn hand bleef een doof gevoel houden.
Hij liet zich door zijn collega’s onderzoeken, die stuk voor stuk los van elkaar bevestigden wat hij al vreesde: Mathias had lepra. En toen overviel hem het andere grote probleem wat de ziekte met zich meebrengt: stigma.
Geen verzekering nodig
“De receptioniste vroeg naar mijn verzekeringsgegevens, om daar de onderzoeken op te kunnen declareren. Maar in dit ziekenhuis is leprazorg gratis,” vertelt Mathias. “Dus mijn verzekering was niet nodig. Maar als ik dat zou zeggen, moest ik toegeven dat ik lepra had. En dat kon ik op dat moment niet.”
Daarom mompelde hij ‘vraag het maar aan de dokter’. Het duurde drie jaar voordat Mathias in een grotere groep durfde te vertellen dat hij lepra had. Een veilige groep, in zijn eigen kerk. Wat maakte het zo moeilijk om het te zeggen?
Van leprapatiënt to leprapatiënt
“Ik voelde me opeens een patiënt en niet meer onderdeel van de collega’s in het ziekenhuis waar ik werkte. Daarbij is er zo’n beladen geschiedenis rondom lepra. In verschillende godsdiensten worden mensen met lepra buitengesloten. Ook wordt lepra al eeuwenlang afschrikwekkend in beeld gebracht: mensen met lelijke wonden, missende vingers en ledematen, bedelend, gehuld in lompen. Dat beeld is ingesleten en wekt afschuw op.”
Tegen één groep mensen had Mathias helemaal geen moeite om te vertellen over zijn ziekte: leprapatiënten. “Ik merkte dat het onderlinge contact veel beter werd, nu ik heb meegemaakt wat zij meemaken. Het is bijna als wanneer iemand een kind heeft verloren: alleen iemand die dat ook heeft meegemaakt, kan werkelijk begrijpen wat dat betekent. Voorheen was mijn kennis technisch, van een afstand. Nu weet ik persoonlijk wat het is om lepra te krijgen.”
Mathias Duck
Uitsluiting
Wat leprapatiënten meemaken, is dus méér dan alleen de ziekte zelf. Ook christenen maken zich soms schuldig aan uitsluiting. “Jezus raakte mensen met melaatsen aan en genas hen,” zegt Mathias. “Maar te vaak wordt naar boeken als Leviticus gekeken, waar iemand met een huidziekte het kamp uitgestuurd moet worden. Melaatsheid is een bijbels woord voor lepra. Ik heb wel eens een predikant – met de beste bedoelingen – horen praten over zonden als de ‘melaatsheid van het hart’. Dat werkt de stigmatisering alleen maar verder in de hand.”
Advocaat van de leprapatiënt
Er is dus nog genoeg werk te doen. Mathias werkte al bij de Verenigde Naties om de aandacht op leprapatiënten te vestigen. Maar liever nog gaat hij naar de landen waar lepra heerst, toe. “Ter plekke vertellen over lepra, en de mensen inspireren om hun aannames en gewoontes daarover te veranderen, is zoveel effectiever. Dat hoop ik de komende tijd meer te gaan doen.”
Wereldwijd zijn er gelukkig bewegingen de goede kant op. In 2019 bood premier Shinzo Abe van Japan namens het Japanse volk excuses aan aan mensen met lepra. Eerder al in 2015 maakte Brazilië geld beschikbaar om mensen te compenseren omdat ze gedwongen naar een leprakolonie overgebracht werden of omdat ze als kind bij hun ouders zijn weggehaald omdat een van hen lepra had. “Dat zijn verheugende ontwikkelingen,” zegt Mathias. “Helaas is er in andere landen nog veel werk te doen. Dus blijven we strijden totdat ook leprapatiënten mogen werken en stemmen en naar school gaan en niet meer buitengesloten worden door hun omgeving.”
