En toen had ik lepra
Geplaatst op 10-09-2020 in Blog, Nieuws.
Marit Hofman heeft als kind lepra gehad. Lees in haar blogs wat lepra haar heeft afgenomen en gebracht. Lichamelijk, geestelijk en maatschappelijk.
Ik ben Marit Hofman: echtgenoot, moeder, dochter, oma, vriendin, coördinator, coach en creatieveling. En… ex-lepra patiënt. Dat laatste is een beetje uitzonderlijk. Tot nu toe kan ik mij maar één geval herinneren van een jong blank meisje dat lepra heeft gehad. Dat jonge blanke meisje ben ik nu niet meer, maar lepra hebben heeft mij wel gevormd. Daarover wil ik de komende weken meer delen.
Het delen hierover sluit aan bij wat de Leprazending de komende tijd onder de aandacht wil brengen. Vrouwen en lepra. In mijn werk als coach werk ik ook met vrouwen. Ik geniet ervan om ze te zien opbloeien en tot hun recht komen. Zo hoop ik dat mijn verhaal nu ook een bijdrage mag leveren aan de levens van vrouwen met lepra. Zodat ook zij een waardige plek in de maatschappij kunnen krijgen.
Laat ik bij het begin beginnen. Ik ben geboren in Noorwegen, en opgegroeid in Oeganda, Ethiopië, Kenia en Amerika. Mijn vader werkte als fysiotherapeut en onderzoeker in de leprazorg, o.a. via de Leprazending. Vanaf een jonge leeftijd ben ik in aanraking gekomen met lepra en leprapatiënten.
We woonden nog in Ethiopië, toen ik een vlekje op mijn knie ontdekte. Een relatief nietszeggend vlekje. Het riep geen argwaan op. Zeker niet in een omgeving waar een huidschimmel, ringworm of iets dergelijks vaker voorkwam. In die tijd, ik was twaalf jaar, verhuisden we naar Amerika. We gingen wonen op het terrein van het lepraziekenhuis, waar mijn vader kwam te werken. Daar bracht ik de vlek weer ter eens sprake. Mijn vader stelde voor de grap een lepratest voor. Op een eenvoudige manier onderzocht hij de gevoeligheid van mijn huid. Met een plukje watten streek hij over mijn knie, terwijl ik mijn ogen dichthield. Ik moest iedere keer aanwijzen waar ik het plukje voelde.
Nog voel ik de beladen stilte die over de kamer heen viel, toen keer op keer bleek dat ik niet voelde wat hij deed…
Lepra takelt de zenuwen af. Ze doen niet meer wat ze horen te doen: prikkels doorgeven en zorgen voor een adequate reactie. Bijvoorbeeld je hand terugtrekken bij de hitte van een vuur, of een steentje uit je schoen halen als die in je voet prikt. Het begint vaak met een onschuldig vlekje, een kleine ongevoeligheid. Maar wordt het niet behandelt, dan groeit het uit tot blijvend zenuwschade en kunnen ernstige handicaps ontstaan.
Toen ik mijn ogen open deed, zag ik de geschrokken gezichten van mijn familie. Het was de eerste stap in mijn traject als leprapatiënt. Ik, Marit, een blank meisje van 12 jaar, had lepra.
De komende weken zal ik meer schrijven over wat die ontdekking met mij gedaan heeft, en hoe mijn behandeling en verwerking is verlopen.
Marit Hofman
***
Mijn geheim
Mijn vorige blog eindigde ik met de gevoeligheidstest – de schrik om de uitslag. Na de eenvoudige test met een plukje watten, volgden medische onderzoeken. Eentje met een soort mini appelboor, om een biopt van mijn huid te nemen. En een keer haalde de arts weefsel uit mijn oorlellen, om te kijken of daar ook leprabacillen aanwezig waren. Door de onderzoeken kon ik soms niet naar school, of ik liep met pleisters rond.
Het was het begin van ‘Het Grote Geheim’. Vertellen dat ik lepra had, kon niet. Het stigma rondom lepra was te groot. We waren als gezin niet bang voor lepra, maar wél voor het oordeel en de angst die er omheen hing. Mijn zus beschrijft het treffend: ,,Ik herinner mij dat lepra heel normaal voor ons was, totdat jij het kreeg. Opeens werden we gedrild in geheimhouding. Ik vond dat erg verwarrend.”
De eerste gedachten die mensen in onze omgeving in Amerika hadden waren: onreinheid, besmetting, afgestompte vingers en tenen. En vandaaruit: afstand houden, ga weg van ons, besmet ons niet! Lepra in onbehandelde vorm is een zichtbare ziekte, die als afschrikwekkend wordt ervaren. We kregen daarom als kinderen de boodschap mee, ‘hier wordt niet over gesproken’.
Maar wij zijn opgegroeid met het gebod ‘gij zult niet liegen’. Bovendien had ik een moeder, die onmiddellijk zag dat ik een leugentje om bestwil vertelde. Liegen was verbonden met oordeel en schuldgevoel. Heel moeilijk.
Dus ging ik met pleisters op mijn oren naar school, angstig biddend dat niemand mij zou vragen wat er aan de hand was. Mijn lijf op slot, hopend dat ik niet zou hoeven liegen, niet zou hoeven vertellen waarom ik ’s morgens niet op school was. Wonderbaarlijk genoeg vroeg niemand me ernaar, of wist ik elke vraag weg te wimpelen en voor afleiding te zorgen.
Iedere keer voelde ik die angstige spanning – het maakte me voortdurend waakzaam. Die angst leefde niet alleen bij mij, ook bij mijn broer en twee zussen. Zij liepen gespannen rond, wetend dat er niet gesproken mocht worden over mijn lepra. De angst voor de sociale gevolgen had meer impact op ons dan de ziekte zelf.
Makkelijk praten over lepra gebeurde pas jaren later. Ik was genezen en geen patiënt meer. Ik kon toen praten over ‘vroeger, toen ik lepra had’. Het is makkelijk praten als je iets niet meer hebt, als het in het verleden ligt. Ik heb heel lang nuchter over gepraat. Zelf wist ik immers altijd dat het kleine vlekje niet tot erger zou leiden. Ik wist dat ik snel zou genezen door medicijnen te slikken. Ik wist dat het stigma rondom lepra feitelijk niet klopte. Ik was alleen vergeten dat onder al die feiten ook gevoel lag.
Door het schrijven hierover realiseer ik mij weer hoe groot de kloof was tussen weten dat ik niet besmettelijk was, en voelen dat ik veroordeeld en afgewezen zou kunnen worden.
Marit
***
Onrecht en Strijdvaardig
,,Ik ga liever dood dan dat ik lepra heb!”, riep mijn lerares destijds. Lepra krijgen, dat was wel het ergste wat zij zich voor kon stellen. Met grote stelligheid vertelde zij hoe erg het zou zijn als zij datgene zou krijgen wat ik in het geheim juist had. Ik zat op een christelijke school, en we behandelden een Bijbeltekst over een melaatse. Ik voelde mijn maag krimpen en hoorde het bloed in mijn oren suizen toen ik haar zo hoorde praten.
Daar zat ik dan, weer geconfronteerd met het stigma rondom lepra. Het was niet de eerste keer. Ik herinner mij een ander moment: de moeder van een vriendin vroeg mijn vader of hij zich geen zorgen maakte dat wij lepra zouden krijgen. Ik luisterde om het hoekje mee naar zijn medisch onderbouwd antwoord, maar voelde ook nog steeds de vertwijfeling die onder haar vraag lag. Feitelijk was zij misschien gerustgesteld, maar de onrust bleef volgens mij.
Ook keek ik eens naar een actie op de televisie, met beelden van verminkte ledematen van leprapatiënten. De oproep was om geld te doneren. Ik werd boos en opstandig: nog meer informatie die het stigma en de angst rondom lepra vergrootten.
Ergens in mij zat ook toen al een stukje strijdvaardigheid. Tijdens de les van de eerder genoemde lerares stak ik trillend mijn hand op. Toen zij mij aanwees kwam ik in protest. Ik vertelde met bibberende stem en rode wangen van spanning hoe lepra behandelbaar was, en dat het heus niet zo erg was als zij dacht.
Ik belde tijdens het televisieprogramma het fondsenwervingsnummer en sprak de van niets wetende telefoniste streng toe met: ‘Jullie hebben het bij het verkeerde eind, zend niet zulke stigmatiserende beeldenmeer uit’.
Ik vertelde niet de waarheid, dat ik ook lepra had, maar ik kwam wel op voor leprapatiënten in het algemeen. Zo was er toch een vorm van klein protest tegen het stigma en het oordeel dat ik zo vaak voelde.
Waar ik niet tegen in protest kwam, was het verbod dat ik kreeg op het gebruik van het zwembad, nota bene op het terrein van het lepraziekenhuis waar wij toen woonden en waar ik behandeld werd. Het zwembad was van oudsher alleen bedoeld voor personeel, niet voor patiënten. En het feit dat ik toen leprapatiënt was, maakte dat ik van de één op de andere dag niet meer mocht zwemmen. Het was in het staartje van een bloedhete zomer in Louisiana. Was het angst? Ondanks de feiten? Of kon men niet door de regels heen kijken? Ik weet het niet. Ik weet alleen dat er een aantal eenzame middagen volgden. Middagen, waarin mijn familie wel ging zwemmen en ik braaf thuis bleef.
Stigma veroorzaakt onrecht. De strijd tegen lepra is er niet alleen één tegen de ziekte zelf, maar ook een tegen de onrecht die het stigma eromheen veroorzaakt.
Tot volgende week,
Marit
***
Stigma als ziekte
Toen bij mij eenmaal de diagnose was gesteld, en alle onderzoeken afgerond waren, kon er snel gestart worden met de behandeling van mijn lepra. In plaats van pijnlijke injecties met chaulmoogra olie, of verbanning naar een leprozeneiland zoals decennia geleden het gebruik was, kreeg ik multidrug therapie. Voor mij betekende het dat ik er aan moest denken om dagelijks een pilletje of twee te slikken. Het was niet ingewikkeld, raar of omslachtig en stelde weinig voor.
Die medicatie doodt de leprabacillen. Het is een onzichtbaar proces, met groots resultaat, als je er maar op tijd aan begint. Mijn vorm van lepra was op dat moment beperkt tot het onbeduidende witte vlekje op mijn knie waar ik geen last van had. Ik had verder geen kenmerken van onbehandelde lepra, zoals de ongevoeligheid van de handen en voeten die vaak tot misvormingen leidt. Het was daardoor ook lastig voor mij om medicijn-trouw te blijven. Het enige zichtbare wat er gebeurde was dat langzaam maar zeker het witte vlekje weer een normale huidskleur kreeg, en dat er ook weer haar groeide. Wat een geluk had ik dat wij ons snel realiseerden wat er aan de hand was, een diagnose konden stellen en konden gaan behandelen!
Dat heb ik mij de afgelopen jaren wel gerealiseerd: Lepra is inmiddels eenvoudig te behandelen, en alle verminkingen die erbij lijken te horen zijn zo niet nodig! Als je tijdig een diagnose kunt stellen, dan zorgt medicatie voor herstel voordat er blijvende schade aan zenuwen ontstaat.
Lepra is wat dat betreft een bijzondere ziekte. We staan er niet bij stil dat onze zenuwen zo’n belangrijke waarschuwingsfunctie hebben. Pijn is niet fijn, toch? Maar de functie van pijn is wel fijn als je daardoor door hebt dat je je lijf aan het beschadigen bent. Dat je het steentje uit je schoen haalt, je hand bij het vuur weghaalt, je wond verzorgt in plaats van verwaarloost. Pijn is een noodzakelijk beschermingsmechanisme, een waar wij niet zonder kunnen.
Het is wrang om te constateren dat een ziekte die zo goed behandeld kan worden toch nog zo veel aanwezig is. Een ziekte die begint met iets onbeduidends, en onbeduidend kan blijven, ware het niet dat er zoveel stigma omheen zit. Hoe meer ik hierover denk, hoe duidelijker het voor mij wordt: niet lepra is de ziekte, maar het stigma eromheen.
Marit
***
Zonder angst en vooroordelen
Vertellen dat ik lepra had, bracht langere tijd niet meer teweeg dan een schrikreactie bij mensen. Soms heb ik dat als leuk ervaren: even uniek uit de hoek komen, iets onverwachts vertellen. Maar meestal was het iets dat nauwelijks of nooit ter sprake kwam.
Soms had ik er bijzondere ervaringen door. Vanwege mijn uitzonderlijke verhaal, mocht ik twee keer meewerken aan een documentaire over lepra. Een keer mocht ik naar Nepal. Daar was ik nog nooit geweest, ik werd ik echt een ervaring rijker! De tweede keer mocht ik mee naar Amerika, naar dezelfde plek waar mijn diagnose was gesteld. Een groter contrast tussen die twee werelden kun je je bijna niet voorstellen.
In Nepal is veel armoede, en worden nog te veel onbehandelde leprapatiënten ontdekt. Daar zie je het clichébeeld van de leprapatiënt. Iemand met stompjes, in plaats van handen en voeten. Ik keek over de schouder van de arts mee, die bij de documentaire betrokken was. Ook ik had last van vooroordeel en afkeer. Onbehandelde lepra, of te laat behandelde lepra is niet mooi om te zien: wonden en afwijkingen. Het roept weerzin op. Ik constateerde dat bij mijzelf, ondanks dat ik zelf lepra heb gehad.
In het ziekenhuis in Amerika was de focus allang verlegd naar onderzoek in plaats van behandeling. Op het terrein woonden nog een paar oude patiënten, die daar al decennia woonden en geen thuis hadden om naar terug te gaan. Nieuwe patiënten waren er niet. Onderzoek heeft de plaats ingenomen van behandeling, in een land waar lepra niet meer voorkomt. Geen operaties, behandeling en revalidatie met patiënten meer, maar onderzoeksdata en microscopen.
Ik heb vanwege mijn vaders beroep verschillende aspecten van lepra gezien. Als kind in Ethiopië, wonend op het terrein van een ziekenhuis, was het zien van leprapatiënten heel gewoon. Wij woonden daar en wisten niet beter dan dat er zieke mensen op het terrein aanwezig waren. Als tiener in Amerika had ik minder contact met patiënten, maar juist toen ervoer ik meer het stigma dat om de ziekte heen hing.
Als jong volwassene mocht ik een bijdrage leveren aan documentaires en kreeg ik een beetje meer zicht op wat er achter de schermen moet gebeuren om lepra de wereld uit te helpen. Bij beide documentaires bleef ik luchtig en nuchter over wat het voor mij betekend had. De focus lag vooral op mijn tijdige behandeling en diagnose, en niet zozeer op de angst en het oordeel dat ik ervaren had.
Nu, als volwassene krijg ik opnieuw de kans om van betekenis te zijn. Ik blik terug en realiseer mij welke impact geheimhouding heeft gehad. Ik deel het, door erover te schrijven. Het is mijn hoop dat mijn verhaal lepra wat dichterbij brengt, weg uit clichébeelden, naar het hier en nu. En vooral dat het delen over het stigma en het oordeel, u als lezer aan het denken zet over welke bijdrage u kunt leveren aan het bestrijden van het stigma of de ziekte zelf.
Volgende week vertel ik graag meer over Parbati en wat haar verhaal mij doet.
Marit
***
We hebben allebei lepra gehad
Het leven van Parbati, een vrouw uit Nepal, is bijna niet te vergelijken met mijn leven. Toch zijn er een paar overeenkomsten. We zijn beiden vrouw, we zijn ondernemend, en zo te zien kunnen we allebei breed glimlachen als wij het naar onze zin hebben. En… we hebben allebei lepra gehad.
Als ik mijn leven vergelijk met dat haar, dan ben ik een bevoorrecht mens. In tegenstelling tot veel leprapatiënten in de wereld is bij mij de diagnose snel gesteld, en de behandeling onmiddellijk gestart. Ik kon rekenen op goede medische zorg en een familie die betrokken was bij mij, die mijn geheim met mij deelde. Ik vertel en schrijf nu over mijn ervaringen met lepra, maar het is geen wezenlijk onderdeel van mijn dagelijkse realiteit. Ik heb nergens op mijn lichaam plekken die mij eraan herinneren.
Voor Parbati is dat anders. Bij haar is sprake van onrecht. Onrecht omdat zij niet op tijd gediagnosticeerd is. Onrecht omdat ze verstoten is geweest en afgewezen. Onrecht omdat zij lichamelijke schade heeft opgelopen. Onrecht omdat zij nog altijd verder moet leven met zichtbare beschadigingen van een ziekte die goed te behandelen is. Zichtbare beschadigingen die waarschijnlijk nog steeds schaamte en veroordeling oproepen.
Het is bijna beschamend om te realiseren dat ik het mij kan permitteren om bijna luchtig te schrijven over wat uiteindelijk een ernstige ziekte kan zijn. Een ziekte die niet alleen uiterlijke littekens maar ook innerlijke littekens kan achterlaten. Een ziekte die nota bene zo goed te behandelen is, dat die allang de wereld uit zou kunnen zijn.
Bij mij roept het gemengde gevoelens op: dankbaarheid voor een snelle behandeling, boosheid over aanhoudende stigma’s, frustratie over onrecht. Onmacht omdat ik in mijn eentje ook niet zomaar lepra de wereld uit krijg.
Maar samen kunnen we het wel! Iedereen kan bijdragen op zijn eigen manier. Klik hier en vraag naar mogelijkheden. Ik blijf ondertussen mijn verhaal vertellen en erover schrijven, als klein steentje in de vijver, die rimpels veroorzaakt tegen onrecht.
Lees hier het verhaal van Parbati. Heb je vragen? Stel ze mij gerust. Neem contact op met de Leprazending, via telefoonnummer 055 – 7 600 500 of mail naar info@leprazending.nl.
Dank jullie wel voor het lezen van mijn blogs, voor jullie betrokkenheid bij mensen met lepra.
Marit Hofman
Ik wil een een leprapatiënt helpen
