En toen had ik lepra

Marit Hofman heeft als kind lepra gehad. Lees in haar blogs wat lepra met haar gedaan heeft. Lichamelijk, geestelijk en maatschappelijk. 

Ik ben Marit Hofman: echtgenoot, moeder, dochter, oma, vriendin, coördinator, coach en creatieveling. En… ex-lepra patiënt. Dat laatste is een beetje uitzonderlijk. Tot nu toe kan ik mij maar één geval herinneren van een jong blank meisje dat lepra heeft gehad. Dat jonge blanke meisje ben ik nu niet meer, maar lepra hebben heeft mij wel gevormd. Daarover wil ik de komende weken meer delen.

Het delen hierover sluit aan bij wat de Leprazending de komende tijd onder de aandacht wil brengen. Vrouwen en lepra. In mijn werk als coach werk ik ook met vrouwen. Ik geniet ervan om ze te zien opbloeien en tot hun recht komen. Zo hoop ik dat mijn verhaal nu ook een bijdrage mag leveren aan de levens van vrouwen met lepra. Zodat ook zij een waardige plek in de maatschappij kunnen krijgen.

Laat ik bij het begin beginnen. Ik ben geboren in Noorwegen, en opgegroeid in Oeganda, Ethiopië, Kenia en Amerika. Mijn vader werkte als fysiotherapeut en onderzoeker in de leprazorg, o.a. via de Leprazending. Vanaf een jonge leeftijd ben ik in aanraking gekomen met lepra en leprapatiënten.

We woonden nog in Ethiopië, toen ik een vlekje op mijn knie ontdekte. Een relatief nietszeggend vlekje. Het riep geen argwaan op. Zeker niet in een omgeving waar een huidschimmel, ringworm of iets dergelijks vaker voorkwam. In die tijd, ik was twaalf jaar, verhuisden we naar Amerika.  We gingen wonen op het terrein van het lepraziekenhuis, waar mijn vader kwam te werken. Daar bracht ik de vlek weer ter eens sprake. Mijn vader stelde voor de grap een lepratest voor. Op een eenvoudige manier onderzocht hij de gevoeligheid van mijn huid. Met een plukje watten streek hij over mijn knie, terwijl ik mijn ogen dichthield. Ik moest iedere keer aanwijzen waar ik het plukje voelde.

Nog voel ik de beladen stilte die over de kamer heen viel, toen keer op keer bleek dat ik niet voelde wat hij deed…

Lepra takelt de zenuwen af. Ze doen niet meer wat ze horen te doen: prikkels doorgeven en zorgen voor een adequate reactie. Bijvoorbeeld je hand terugtrekken bij de hitte van een vuur, of een steentje uit je schoen halen als die in je voet prikt. Het begint vaak met een onschuldig vlekje, een kleine ongevoeligheid. Maar wordt het niet behandelt, dan groeit het uit tot blijvend zenuwschade en kunnen ernstige handicaps ontstaan. 

Toen ik mijn ogen open deed, zag ik de geschrokken gezichten van mijn familie. Het was de eerste stap in mijn traject als leprapatiënt. Ik, Marit, een blank meisje van 12 jaar, had lepra.

De komende weken zal ik meer schrijven over wat die ontdekking met mij gedaan heeft, en hoe mijn behandeling en verwerking is verlopen.

Tot volgende week,

Marit Hofman